What is Jessica Long's disability?

In de wereld van de paralympische sport staat de naam Jessica Long synoniem voor uitzonderlijke prestaties en onwankelbare vastberadenheid. De Amerikaanse zwemster, met een indrukwekkende verzameling van meer dan 30 paralympische medailles, heeft de geschiedenis van haar sport herschreven. Voor veel toeschouwers roept haar verbluffende succes echter een fundamentele vraag op: wat is de aard van de handicap die haar pad heeft bepaald en die ze zo briljant heeft overwonnen?

Jessica Long is geboren met een zeldzame aangeboren aandoening genaamd fibulaire hemimelie. Deze complexe medische conditie, die zich tijdens de foetale ontwikkeling voordoet, wordt gekenmerkt door de afwezigheid of onderontwikkeling van het kuitbeen (fibula) in de benen. In Jessica's geval leidde dit ertoe dat haar onderbenen, enkels en voeten ernstig misvormd en onderontwikkeld waren bij haar geboorte.

De medische realiteit maakte dat Jessica's adoptieouders, toen ze nog een baby was, de moeilijke beslissing namen om een bilaterale amputatie onder de knie te laten uitvoeren. Deze ingreep, uitgevoerd toen ze amper 18 maanden oud was, was niet het einde van haar mobiliteit, maar juist het begin. Het stelde haar in staat om protheses te dragen en een actief leven te leiden. Het water werd al snel haar domein, een plek waar de beperkingen van het land vervaagden en haar natuurlijke kracht en talent volledig tot bloei kwamen.

Daarom is Jessica Long's handicap in medische termen een bilaterale amputatie onder de knie als gevolg van fibulaire hemimelie. Maar zoals haar levenswerk laat zien, is deze classificatie slechts het vertrekpunt. Het is de aanpassing aan deze omstandigheid, de overwinning op de uitdagingen en de transformatie ervan tot een bron van kracht die het ware verhaal vertelt van een van de grootste paralympische atleten aller tijden.

Wat is Jessica Long's handicap?

Jessica Long is geboren met fibulaire hemimelie, een zeldzame aangeboren aandoening. Dit betekent dat de belangrijkste botten in haar onderbenen en enkels, de fibulae (kuitbeenderen), zich niet volledig hadden gevormd. Daarnaast ontbraken ook andere botten in haar voeten en hadden haar enkels een misvorming.

De medische implicaties van deze aandoening waren ingrijpend:

• Haar benen waren bij de geboorte sterk verkort en misvormd.



• Staan en lopen op haar eigen benen was niet mogelijk.



• Om haar functionele mobiliteit en groei te waarborgen, was een medische interventie noodzakelijk.

Als gevolg hiervan onderging Jessica, toen ze nog geen twee jaar oud was, een dubbele amputatie. De chirurgische ingreep vond plaats onder de knieën, waardoor ze twee protheses kon gaan gebruiken. Deze beslissing stelde haar in staat om zich mobiel en atletisch te ontwikkelen. In de paralympische context wordt haar handicap daarom geclassificeerd als een bilaterale onderbeenamputatie.

Het is belangrijk te benadrukken dat haar handicap haar niet heeft tegengehouden. Integendeel, het vormde het beginpunt van een buitengewone carrière als zwemster. Ze gebruikt de kracht in haar bovenbenen, romp en armen om tot de meest gedecoreerde paralympische atleten aller tijden te behoren.

De medische diagnose: fibulaire hemimelie

Fibulaire hemimelie is een zeldzame aangeboren aandoening die bij de geboorte aanwezig is. Het is een vorm van longitudinale reductiemisvorming. De medische term betekent letterlijk 'half ontbreken van het kuitbeen'.

De aandoening kenmerkt zich door de volledige of gedeeltelijke afwezigheid van het fibula, of kuitbeen. Dit is het kleinere van de twee botten in het onderbeen. De aandoening is unilateraal (aan één zijde) of bilateraal (aan beide zijden).

De ernst van de aandoening varieert sterk. In milde gevallen is het kuitbeen slechts verkort. In ernstige gevallen, zoals bij Jessica Long, ontbreekt het bot volledig. Dit heeft grote gevolgen voor de anatomische structuur van het been.

De fibulaire afwijking leidt tot secundaire complicaties. Het onderbeen is vaak aanzienlijk korter dan het gezonde been. De voet vertoinst meestal equinovalgus-stand: de voet staat naar buiten en naar beneden gedraaid. Ook ontbreken vaak verschillende voetwortelbeentjes en tenen.

De knie kan instabiel zijn door onderontwikkeling van ligamenten. Het tibia (scheenbeen) is vaak gebogen en dikker. De diagnose wordt gesteld via prenatale echografie of direct na de geboorte door lichamelijk onderzoek en röntgenfoto's.

Fibulaire hemimelie is niet progressief. De conditie verslechtert niet met de tijd, maar de functionele beperkingen worden duidelijker tijdens de groei. De behandeling is multidisciplinair en richt zich op functionaliteit. Vaak is amputatie van het voetdeel onder de knie gevolgd door prothesengebruik de meest praktische oplossing voor een actief leven.

De chirurgische ingreep: amputatie onder de knie

De amputatie onder de knie, ook bekend als transtibiale amputatie, is een ingrijpende maar levensreddende of levensverbeterende procedure. Het doel is om een ziek of zwaargewond deel van het been te verwijderen, terwijl de knie en het bovenbeen zoveel mogelijk worden behouden. Dit behoud is cruciaal voor de toekomstige mobiliteit.

De operatie begint met het zorgvuldig bepalen van het amputatieniveau. Chirurgen streven naar een zo laag mogelijk niveau om weefsel te sparen, maar moeten ervoor zorgen dat de bloedtoevoer naar de overblijvende flap voldoende is voor genezing. De chirurg maakt eerst een incisie om huid- en spierflappen te creëren, meestal aan de achterkant van het been.

Vervolgens worden de spieren, bloedvaten en zenuwen doorgesneden. De belangrijkste beenspieren worden vaak op een speciale manier aan het bot bevestigd (myodesis) om een sterke basis voor de prothese te creëren. De grote beenderen, het scheenbeen (tibia) en het kuitbeen (fibula), worden gezaagd. Het scheenbeen wordt vaak afgerond om drukpunten in de toekomst te voorkomen.

Na het zagen wordt het botvlies over het botuiteinde gehecht om een glad oppervlak te vormen. De chirurg hecht de spieren over het bot en sluit uiteindelijk de huid zorgvuldig, waarbij een zachte, goed gevormde stomp ontstaat. Een verband of tijdelijke prothese wordt direct na de operatie aangebracht om zwelling te controleren en het genezingsproces te starten.

Een succesvolle transtibiale amputatie behoudt de functie van de knie, wat een groot voordeel is bij het lopen met een prothese. Het stelt de patiënt in staat om minder energie te verbruiken en een natuurlijkere gang te ontwikkelen vergeleken met amputaties boven de knie.

Het gebruik van protheses voor zwemmen en dagelijks leven

Jessica Long gebruikt verschillende gespecialiseerde protheses, afgestemd op de specifieke eisen van elke activiteit. Voor het dagelijks leven zijn haar loopprotheses cruciaal. Deze zijn voorzien van geavanceerde voet- en enkelcomponenten die dempen en meebewegen, wat stabiliteit en natuurlijkheid biedt tijdens het staan, lopen en andere alledaagse handelingen.

In het zwembad gaat een volledig ander type prothese in gebruik. Haar zwemprotheses zijn lichtgewicht, stromingslijnvormig en gemaakt van materialen die bestand zijn tegen chloor. Ze zijn ontworpen om minimale weerstand te bieden in het water en functioneren als krachtige flippers. Deze protheses vergroten het drijfoppervlak en zetten de kracht van haar bovenlichaam en heupstoot efficiënt om in voortstuwing.

De overstap tussen deze apparaten onderstreept het principe van 'het juiste gereedschap voor de juiste taak'. Waar dagelijkse protheses gericht zijn op comfort en mobiliteit op het land, maximaliseren de zwemprotheses prestaties in het water. Deze specialisatie stelt atleten zoals Long in staat om in beide domeinen optimaal te functioneren.

De ontwikkeling van zulke protheses vereist nauwe samenwerking tussen de atleet, prosthetisten en ingenieurs. Het resultaat is op maat gemaakte technologie die lichaamsdeel wordt, of het nu gaat om het navigeren door een drukke straat of het keren aan de muur van een olympisch zwembad.

Veelgestelde vragen:

Wat is de specifieke medische aandoening van Jessica Long?

Jessica Long werd geboren met een zeldzame aandoening die fibulaire hemimelie wordt genoemd. Dit is een congenitale aandoening, wat betekent dat ze ermee geboren is. Bij deze aandoening ontbreken de fibulae (de kuitbeenderen) volledig. Daarnaast waren ook andere botten in haar onderbenen, enkels en voeten ernstig misvormd of niet aanwezig. De artsen adviseerden haar ouders dat amputatie van haar onderbenen de beste optie was voor haar toekomstige mobiliteit en functioneren. Toen ze achttien maanden oud was, onderging ze daarom een amputatie van beide benen onder de knie.

Heeft Jessica Long haar hele leven al haar handicap?

Ja, dat klopt. Jessica Longs handicap is het gevolg van een aangeboren afwijking. Ze werd in Siberië geboren als Tatiana Olegovna Kirillova. Haar adoptieouders uit de Verenigde Staten waren op de hoogte van haar medische situatie voordat ze haar adopteerden. De beslissing tot amputatie werd genomen toen ze nog een peuter was, om haar de kans te geven te leren lopen met protheses. Ze heeft dus nooit kunnen lopen op haar biologische onderbenen en voeten. Vanaf zeer jonge leeftijd heeft ze zich aangepast aan het gebruik van prothetische benen, wat de basis legde voor haar latere atletieke prestaties.